多発性嚢胞腎は遺伝性の腎臓病ですが、多発性嚢胞腎の患者さん、多発性嚢胞腎患者さんを診療する医療従事者の方向けに「多発性嚢胞腎協会」が発足しました。
多発性嚢胞腎協会が目指す活動は6つです。
診断や治療に関する調査・研究
遺伝及び病態メカニズムの解明研究
知識向上を目的としたイベントの開催
国内外専門家や団体との交流
認知度向上のための出版・グッズ配布
遺伝カウンセリングの充実
多発性嚢胞腎の診療を行っている医療機関を登録して、今後検索できるようにするようです。
またお役立ち情報として
ADPKDとは（大塚製薬のサイト）
日常生活
社会資源
支える家族
患者さんの声
コミュニティ
という項目で今後整備されるようです。
理事にはPKDの患者会から程内さんが就任されていますね。
今後はPKD認定医や認定医療従事者なども整備していくようです。
代表理事は順天堂大学泌尿器外科教授の堀江先生が就任されています。理事メンバーも全国の多発性嚢胞腎を研究している方々が就任されています。iPS細胞で、腎臓を作ろうとしている京大の長船先生も就任されていますね。
今後の発展に期待したいですね。